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其他資訊
台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~
每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一),當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫......。
站在父母的角度,所需承受的部份更加的多,除了面對、不逃避的照護,還要作為兩姊弟的精神支柱,將悲傷與壓力化為往前走的力量,調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對,即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限,也要付出所有。
錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子,為建立他們的良好品格,當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家,想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤,開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢,存入撲滿並捐至西非的布吉納法索,幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動,體驗貧窮與飢餓的生活;讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇,而是在苦難之中,心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣,在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折,以欣用天真與善體人意的態度面對,更間接鼓勵了父母,用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。
書中的錦輝及麗玲,遭逢不幸與困境他們並不自憐,用信仰與愛的力量支持著自身;而透過他們的故事,也許當生命的旅程中有意外的訪客時,我們也可以學習著如何坦然面對。
在這裡,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。
當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!
誠摯的邀請您,分享這個家庭的故事。
(註一)
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。
作者簡介
巫錦輝
年齡:
將屆知命之年
專長:
1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩
嗜好:
看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事:
擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事:
幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎
家中的職務:
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家
外號:綠手指
- 新功能介紹 作者: 巫錦輝
- 出版社:張老師文化 新功能介紹
- 出版日期:2009/09/01
- 語言:繁體中文
其他新聞
▲八德地景開唱 ,實踐桃市青年局多元文化展演巡演計畫。(圖/桃園市政府提供) 記者楊淑媛/桃園報導 桃園市政府青年事務局舉辦的「八德地景開唱」活動,19日於八德埤塘公園舉行。出席活動的市長鄭文燦表示,「2017桃園地景藝術節」展場位於觀音與八德,「八德地景開唱」充滿年輕活力,邀請大家踴躍參觀地景藝術節,看見桃園青年魅力和地景之美。 青年局長陳家濬表示,「地景開唱」是青年局多元文化展演「一區一舞台」巡演計畫,至今已巡迴全桃園各行政區5場,提供在地學校及優秀青年演出機會。 為配合當地特色,活動特別以音樂會形式呈現,活動從下午2時開始,邀請八德區的新興高中與永豐高中社團,分別做熱音、熱舞、吉他、康輔等演出,總共有9個表演節目;此外,也特別安排桃園地區超人氣的年輕新秀共襄盛舉,除了小丑演出,還有音樂達人黃璽瑞、潘狄互動腹語秀、啊草雙人吉他彈唱與壓軸的野人李威慶演出,現場並安排有獎徵答遊戲,台上台下一起同樂。 「2017桃園地景藝術節」18日正式啟動,在八德埤塘生態公園展區,可以看到《紅冠水雞》、《城市變身》2件作品,前往竹霄展區,還有邀請日本藝術家藤井芳則,和竹霄社區發展協會、德育、虹橋幼兒園,在竹霄社區發起鋁罐回收活動,剪出超過5,000片大大小小的荷葉,創作出的《戲畫青蛙》展品,不可錯過。 同時,活動期間也會邀請各區的在地團體、青年團體到各展區表演,19日表演的小丑魔術師劉彥廷,就曾獲2017WCA世界小丑錦標賽造型氣球項目金牌、2016COA美國國際小丑協會錦標賽多條氣球項目金牌,深受大小朋友的喜愛。
▲倫敦西南部帕森綠地站發生爆炸案。(圖/路透社) 記者錢玉紘/綜合報導 英國倫敦的帕森綠地站(ParsonsGreen)在當地時間15日早上8點多發生爆炸案,當地警方已經證實是恐怖攻擊,目前受傷人數已經攀升到29人,幸好沒有死亡消息傳出。隨後,極端組織伊斯蘭國(IS)在自己的網站上宣稱,這次的攻擊也是他們發起的。 根據警方調查,這次的爆炸案使用的是土製炸彈(Improvised Explosive Device,IED)。IS事後在他們自己的「阿馬克新聞社」(Amaq)上宣布,「倫敦地鐵的IED爆炸是由IS的附屬團體製造的」。倫敦國王學院(King's College London)研究極端主義的專家提到,IS這麼快就承認犯案是很不尋常的事情,因為目前連嫌疑犯都還沒找到。 ▲IS宣稱倫敦地鐵爆炸是附屬團體做的。(圖/路透社) 目前英國首相梅伊(Theresa May)已經將恐怖攻擊威脅的等級提高到「危急」(critical),是5個等級裡面最高的,表示短期內很可能會再有其他攻擊發生,她提到,已經派軍隊駐守幾個重要的地點,大眾會在運輸系統上看到更多武裝的警察,在這段調查期間內提供更多額外的保護。美國總統川普則是在推特上砲轟恐怖份子是「魯蛇」,建議要用最強烈的手段處理。 爆炸發生地當時正值上班通勤的尖峰時間,根據警方統計,當時約有250人逃離車站,目前共有29人受傷,但都沒有生命危險,有8人接受治療後已經出院。爆破專家提到,根據炸彈殘留物的照片顯示,當時炸彈被包在塑膠袋裡面,可能附有計時器,而且沒有完全引爆,否則死傷可能會更慘重。 目擊者指出,看到一名旅客的包包變成火球。一名乘客彼得(Peter Crowley)當時剛好在爆裂物附近,額頭上的頭髮被「燒禿」一大塊,隨後將照片分享至推特。他表示原本完全沒有注意到這個包包,「一開始還以為整個車站都會爆炸。我真的非常幸運,旁邊的乘客臉都還被燒傷,到處逃竄」。
投資管理:證券分析理論與實務
本書之內文特色盡量力求:
1.掌握經濟、證券、投資環境的脈動:近年來經濟、證券投資市場的發展趨勢,包括金融海嘯、亞洲崛起、兩岸關係密切、次級抵押貸款危機、景氣危機與股市轉機、復甦等各方面,本書多所著墨,讓讀者可以掌握經濟、證券、投資市場環境發展的脈動。
2. 內容結構清晰:本書由證券投資分析、證券金融市場概況與金融工具切入,進入風險與報酬以及投資組合理論,接著是效率市場、債券與股票的評價、總體經濟與產業分析、個別公司分析、股票技術分析,最後討論債券投資分析與風險管理、共同基金與投資組合管理績效評估、衍生性金融商品市場。
3.本書在效率市場假說、投資組合原理、證券投資策略、股票基本分析與技術分析、債券投資分析與風險管理、期貨與選擇權的投資和避險策略均有相當深入的探討,並舉例說明之。
4.本書在行文之中、方塊文章或舉例說明將投資理論和實務做緊密的結合。
作者簡介
何文榮
中國文化大學
何文榮目前任教於中國文化大學商學院財務金融系,從奧斯汀德州大學獲得博士學位後,首先在逢甲大學服務,之後擔任朝陽科技大學財務金融系創系主任兼創所所長,2005年開始在開南大學任教並擔任財務金融系系主任兼所長及其他行政職,曾任台鹽實業股份有限公司監察人,目前也是消費者文教基金會公共政策委員會召集人。何文榮博士廣泛地發表有關財務危機、金融、證券投資、公司治理、金融機構關鍵成功因素等方面的論文於Expert Systems With Applications (SCI),Review of Pacific Basin Financial Markets and Policies (Finance Literature Index),African Journal of Business Management (SSCI),Journal of Personnel Evaluation in Education (SSCI)等國際知名期刊。此外,他曾撰寫投資學、專案管理以及翻譯投資學、財務管理、管理學等幾本書。
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